Leis e Direitos da criança
October 13, 2016
July 22, 2016
July 06, 2016
February 23, 2016
No caminho do desenvolvimento
Aconteceu em fevereiro de 2016 a primeira reuniao. Estaremos empenhadas em trazer nossa experiencia para melhorar a conducao de deficiencias como autismo e sindromes diversas, e reduzir barreiras. Certas que a qualidade de vida e aumento da responsabilidade e respeito e o caminho, encaramos este desafio. Sob a presidencia de Leila Aguiar, Andrea Ventura (advogada) , Raquel Cavendish (autismo),Fernanda Freitas ( lenox gastaut) , e Marisa Lopes sao parte deste grupo.
November 05, 2015
November 02, 2015
DIREITO DAS PESSOAS COM DEFICIENCIA
JUNTO AO GRUPO DE HABILIDADES , OS INOVADORES DO BRASIL.
February 22, 2015
Embaixadores da Alegria - Show de Amor
Fundamentando a inclusão social, unindo forças, a Embaixadores da Alegria reuniu o que há de melhor em emoção. Agradecendo a honra de participar desta nave maravilhosa, e presenciar o que o ser humano pode fazer. Agradecimentos: MS Odontologia (Empresa cidadã 2014), Lions Clube do Rio de Janeiro, ao ingles que esta unindo o Mundo da Fantasia, e a todos que contribuem de forma direta ou indireta para um Mundo de possibilidades.
Cristiane Bastos - Diretora Social - Lions Clube e Fernanda Freitas - Periodontia & Laser
O melhor em sustentabilidade, o melhor em percepção, o Carnaval especial para pessoas mais que especiais.
Ana Cristina Mota - MS Odontologia , entre os mais ilustres, Cordeiro - Presidente LCRJ Sernambetiba, Governandora do Lions, e todos os que contribuiram para esta grande festa.
January 29, 2015
2015 - Inovando na Lei
Desde a elaboração do primeiro livro,em 2007, percebo um caminhar lento, porém progressivo quanto a nossa postura (Brasil). Defensoria Pública, IBDD (Instituto Brasileiro Defesa Deficiente) e especialistas em casos como o advogado Caio Sousa (www.caiosilvadesousa.adv.br), nos trazem alguma tranquilidade diante de casos onde a dor perpetua. Os problemas vão desde se conseguir um bom colégio, um bom profissional para atender as necessidades especificas neste colégio, brigas infindáveis com o plano de saúde, as dificuldades em saúde pública, medicamentos, dificuldades em obtenção de direitos como transporte, lazer, e infelizmente um erro primário de base/suporte quanto a condução destes casos em varas de família.
Fica evidente a desqualificação profissional, ignorando regras básicas descritas para melhorar as condições humanas, tanto no estatuto da infância e juventude, quanto as leis de amparo aos incapazes, mundialmente.
Quando tratamos de inovações, no caso de doenças raras, creio que cuidados elementares devem ser seguidos. Responsabilidade, respeito, limite. Salvar nem sempre é submeter a tratamentos ilusórios. Mas sua atenção pode salvar uma vida. Certos casos, os medicamentos e ou tratamentos inovadores, podem sim, ampliar a qualidade de vida.
O tratamento com Estimulador do Nervo Vago, unido a exclusão de lactose, alterou um quadro precário em 2011. A alteração quanto a lactose, na doença do meu filho, descrita no livro, pode hoje ser fundamentada em um processo metabólico existente, que somente com uma atenção clínica poderia ter poupado alguns neurônios. A luta contra o tempo existe e esbarra em uma burocracia que, para nós mães, se torna uma tortura.
Infelizmente a doença avança novamente, disparada por um processo emocional. Mais uma luta, mais uma guerra.
A guerra não se restringe à doença, e sim ao contexto.
Inicio hoje meu segundo livro. Neste considero dicas para viver melhor. Solicito as mães, profissionais do ramo, incluídos nesta luta, contato pelo email: [email protected]. Suas colocações podem alterar e melhorar as condições de vida humana.
Agradeço desde já a LGS ( Lennox-Gastaut Syndrome) Foundation, pela oportunidade de troca científica.