Fernanda Freitas
Meu nome é Fernanda Freitas, sou dentista, mãe de 3 filhos, o menor, Nicholas, é portador de uma síndrome similar a de West. Sou separada e antes de qualquer coisa uma mulher que persegue seus objetivos e metas e luta, luta muito para conseguir administrar a complexidade de entender a vida, os comportamentos humanos e a complexidade de uma situação de gerenciar uma família especial. Em 2007 resolvi escrever um livro com o nome do Nicholas onde descrevo toda a minha angústia e todos os problemas enfrentados na condução da educação de uma criança especial. Hoje, além de minhas atividades diárias como profissional dou palestras e discuto diversos assuntos em torno de crianças especiais em diferentes segmentos. São tantas as perguntas em torno do assunto, tantas dúvidas de famílias que precisam romper seu silêncio, tantas questões jurídicas, questionamentos, que resolvi fazer um planejamento de responsabilidade social com o livro, me juntando a outras mães e famílias que passam pelas mesmas dificuldades que eu. Este blog é apenas uma conseqüência natural do início de um debate sem distinção de raça, credo, cor ou religião, onde possamos estar nos comunicando e interagindo com uma série de profissionais qualificados que nos darão consultorias e nos ajudarão a persistir na batalha por nossos direitos e a entender um pouco mais o que é ser membro de uma família especial. Creio ser de grande importância levarmos a sociedade pontos que possam interferir em uma maior valorização das condições humanas. Os pontos descritos serão pesquisados para melhoria das condições de vida da criança e da família ao seu redor. Crio aqui um caminho para interagir e uma oportunidade de elucidar pontos importantes nesta caminhada de responsabilidade social.
Isabel Filardis
Ser mãe de uma criança especial é ser especial
também. Assim que Jamal nasceu, eu e Júlio
percebemos isso. No primeiro momento você até não
consegue entender, mas, aos poucos, conscientizase
claramente sobre a oportunidade de fazer com que
os valores mudem. É a transformação do amor.
Em 2006 criamos a ONG FORÇA DO BEM, que
nasceu para devolvermos ao universo tudo de bom
que dele recebemos. Meu filho tem síndrome de West
e a cada dia melhora mais. Tem ótimas respostas das
funções cognitivas e atingiu equilíbrio, o que é um
grande passo. Então eu me vi podendo ajudar e dar
um pouco de conforto para outros pais especiais.
Trecho retirado do Livro NICHOLAS
Letícia Mocarzel
No início de minha gravidez fiz um ultra-som que
acusou algumas alterações anatômicas em relação aos
batimentos cardíacos. Depois, tudo caminhou bem,
foram nove meses de gestação tranqüila, com muito
amor.
Quando a Joana nasceu, os médicos fizeram os
exames que precisam para confirmar as suspeitas de
que o bebê tinha Síndrome de Down. Confirmadas,
meu marido ficou sabendo e foi me contando aos
poucos, com calma....
Trecho retirado do livro NICHOLAS