Nicholas

Na luta, integrando as soluções

Eventos para mudar a história do Brasil

Necessidades especiais em debate

Acompanhando a ciencia e tecnologia como direito dentro de uma bioetica necessaria no desbravamento da doenca rara, seguindo a materia devidamente colocada pelo JORNAL DO BRASIL(http://www.google.com.br/url?sa=t&source=web&cd=3&ved=0ahUKEwi9r7GVkuDNAhXBEZAKHTipAq8QFgghMAI&url=http%3A%2F%2Fwww.jb.com.br%2Fciencia-e-tecnologia%2Fnoticias%2F2016%2F02%2F20%2Fsofrimento-a-espera-de-medicacao-quem-vai-pagar-esta-conta%2F&usg=AFQjCNGV273t9FGcOMUOseI4_PFLgsvpDQ ) Grupos mais que especiais se mobilizam para construir. Neste proximo dia 09  de Julho acontece excelente debate INCLUINDO A INCLUSAO . Este modulo acontece em Niteroi , sendo o Dr Caio Sousa, Dr Joel Bressa, Dr Ronaldo Victer, alguns integrantes.

INFORMACOES: ABENEPI [email protected] 21 25370264

Em sequencia acontece na OAB/Barra da Tijuca encontro objetivando inovacao do paradigma atraves de acoes elaboradas sob um consenso, unindo nucleo de maes e profissionais para/a busca das  reais necessidades.

 

LEI DE MEDIACAO ESCOLAR - MEDIAR PARA EVOLUIR

I

 

Direitos, qualificacao profissional , entendimento familiar.  Primeiro Forum da Barra OAB RJ

No caminho do desenvolvimento

Aconteceu em fevereiro de 2016 a primeira reuniao. Estaremos empenhadas em trazer nossa experiencia para melhorar a conducao de deficiencias como autismo e sindromes diversas,  e reduzir barreiras. Certas que a qualidade de vida e aumento da responsabilidade e respeito e o caminho, encaramos este desafio. Sob a presidencia de Leila Aguiar,  Andrea Ventura  (advogada) ,  Raquel Cavendish (autismo),Fernanda Freitas ( lenox gastaut) , e Marisa Lopes sao parte deste grupo. 

THE NEWS FROM UNITED STATES, SAVE THE DATE

DIREITO DAS PESSOAS COM DEFICIENCIA

JUNTO AO GRUPO DE HABILIDADES , OS INOVADORES DO BRASIL. 

Embaixadores da Alegria - Show de Amor

Fundamentando a inclusão social, unindo forças, a Embaixadores da Alegria reuniu o que há de melhor em emoção. Agradecendo a honra de  participar desta nave maravilhosa, e presenciar o que o ser humano pode fazer. Agradecimentos:  MS Odontologia (Empresa cidadã 2014), Lions Clube do Rio de Janeiro, ao ingles que esta unindo o Mundo da Fantasia, e a todos que contribuem de forma direta ou indireta para um Mundo de possibilidades. 

Cristiane Bastos - Diretora Social - Lions Clube e Fernanda Freitas - Periodontia & Laser

O melhor em sustentabilidade, o melhor em percepção, o Carnaval especial para pessoas mais que especiais.

Ana Cristina Mota - MS Odontologia , entre os mais ilustres,  Cordeiro - Presidente LCRJ Sernambetiba, Governandora do Lions, e todos os que contribuiram para esta grande festa. 

 

 

 

 

 

 

 

2015 - Inovando na Lei

Desde a elaboração do primeiro livro,em 2007,  percebo um caminhar lento, porém progressivo quanto a nossa postura (Brasil).  Defensoria Pública, IBDD  (Instituto Brasileiro Defesa Deficiente) e especialistas em casos como o advogado Caio Sousa (www.caiosilvadesousa.adv.br), nos trazem alguma tranquilidade diante de casos onde a dor perpetua. Os problemas vão desde se conseguir um bom colégio, um bom profissional para atender as necessidades especificas neste colégio, brigas infindáveis com o plano de saúde, as dificuldades em saúde pública, medicamentos, dificuldades em obtenção de direitos como transporte, lazer, e infelizmente um erro primário de base/suporte quanto a condução destes casos em varas de família. 

Fica evidente a desqualificação profissional, ignorando regras básicas descritas para melhorar as condições humanas, tanto no estatuto da infância e juventude, quanto as leis de amparo aos incapazes, mundialmente.

Quando tratamos de inovações, no caso de doenças raras, creio que cuidados elementares devem ser seguidos. Responsabilidade, respeito, limite. Salvar nem sempre é submeter a tratamentos ilusórios. Mas sua atenção pode salvar uma vida. Certos casos, os medicamentos e ou tratamentos inovadores, podem sim, ampliar a qualidade de vida. 

O tratamento com Estimulador do Nervo Vago, unido a exclusão de lactose, alterou um quadro precário em 2011. A alteração quanto a lactose, na doença do meu filho, descrita no livro, pode hoje ser fundamentada em um processo metabólico existente, que somente com uma atenção clínica poderia ter poupado alguns neurônios.  A luta contra o tempo existe e esbarra em uma burocracia que, para nós mães, se torna uma tortura. 

Infelizmente a doença avança novamente, disparada por um processo emocional. Mais uma luta, mais uma guerra.

A guerra não se restringe à doença, e sim ao contexto. 

Inicio hoje meu segundo livro. Neste considero dicas para viver melhor. Solicito as mães, profissionais do ramo, incluídos nesta luta,  contato pelo email: [email protected]. Suas colocações podem alterar e melhorar as condições de vida humana. 

Agradeço desde já a LGS ( Lennox-Gastaut Syndrome) Foundation, pela oportunidade de troca científica. 

 

77 ANOS DE ARTE NO MUSEU: ENCANTA E CRIA ACESSIBILIDADE TOTAL

JOÃO CANDIDO PORTINARI - FERNANDA FREITAS

NA FESTA, ALÉM DE UMA DOAÇÃO QUE PROPORCIONA ARTE A TODOS, O NOVO AMIGO JOÃO SE UNE NA LUTA A FAVOR DE NECESSIDADES ESPECIAIS, ENGRANDECENDO A NOSSA LUTA. 

DE ACORDO COM A DIRETORA DO MEUSEU NACIONAL DE BELAS ARTES, ALÉM DAS FAMOSAS TELAS DE PORTINARI, DOADAS NA OCASIÃO, NOSSOS PEQUENOS ARTISTAS ESPECIAIS CONTAM COM UM PROJETO DENTRO DO PRÓPRIO MUSEU. AGRADECEMOS A INFORMAÇÃO, SRA MONICA XEXÉU!