Nicholas

Na luta, integrando as soluções

Eventos para mudar a história do Brasil

Necessidades especiais em debate

Acompanhando a ciencia e tecnologia como direito dentro de uma bioetica necessaria no desbravamento da doenca rara, seguindo a materia devidamente colocada pelo JORNAL DO BRASIL(http://www.google.com.br/url?sa=t&source=web&cd=3&ved=0ahUKEwi9r7GVkuDNAhXBEZAKHTipAq8QFgghMAI&url=http%3A%2F%2Fwww.jb.com.br%2Fciencia-e-tecnologia%2Fnoticias%2F2016%2F02%2F20%2Fsofrimento-a-espera-de-medicacao-quem-vai-pagar-esta-conta%2F&usg=AFQjCNGV273t9FGcOMUOseI4_PFLgsvpDQ ) Grupos mais que especiais se mobilizam para construir. Neste proximo dia 09  de Julho acontece excelente debate INCLUINDO A INCLUSAO . Este modulo acontece em Niteroi , sendo o Dr Caio Sousa, Dr Joel Bressa, Dr Ronaldo Victer, alguns integrantes.

INFORMACOES: ABENEPI [email protected] 21 25370264

Em sequencia acontece na OAB/Barra da Tijuca encontro objetivando inovacao do paradigma atraves de acoes elaboradas sob um consenso, unindo nucleo de maes e profissionais para/a busca das  reais necessidades.

 

LEI DE MEDIACAO ESCOLAR - MEDIAR PARA EVOLUIR

I

 

Direitos, qualificacao profissional , entendimento familiar.  Primeiro Forum da Barra OAB RJ

No caminho do desenvolvimento

Aconteceu em fevereiro de 2016 a primeira reuniao. Estaremos empenhadas em trazer nossa experiencia para melhorar a conducao de deficiencias como autismo e sindromes diversas,  e reduzir barreiras. Certas que a qualidade de vida e aumento da responsabilidade e respeito e o caminho, encaramos este desafio. Sob a presidencia de Leila Aguiar,  Andrea Ventura  (advogada) ,  Raquel Cavendish (autismo),Fernanda Freitas ( lenox gastaut) , e Marisa Lopes sao parte deste grupo. 

Mackenzie Rio e Adverj convidam:

THE NEWS FROM UNITED STATES, SAVE THE DATE

DIREITO DAS PESSOAS COM DEFICIENCIA

JUNTO AO GRUPO DE HABILIDADES , OS INOVADORES DO BRASIL. 

2015 - Inovando na Lei

Desde a elaboração do primeiro livro,em 2007,  percebo um caminhar lento, porém progressivo quanto a nossa postura (Brasil).  Defensoria Pública, IBDD  (Instituto Brasileiro Defesa Deficiente) e especialistas em casos como o advogado Caio Sousa (www.caiosilvadesousa.adv.br), nos trazem alguma tranquilidade diante de casos onde a dor perpetua. Os problemas vão desde se conseguir um bom colégio, um bom profissional para atender as necessidades especificas neste colégio, brigas infindáveis com o plano de saúde, as dificuldades em saúde pública, medicamentos, dificuldades em obtenção de direitos como transporte, lazer, e infelizmente um erro primário de base/suporte quanto a condução destes casos em varas de família. 

Fica evidente a desqualificação profissional, ignorando regras básicas descritas para melhorar as condições humanas, tanto no estatuto da infância e juventude, quanto as leis de amparo aos incapazes, mundialmente.

Quando tratamos de inovações, no caso de doenças raras, creio que cuidados elementares devem ser seguidos. Responsabilidade, respeito, limite. Salvar nem sempre é submeter a tratamentos ilusórios. Mas sua atenção pode salvar uma vida. Certos casos, os medicamentos e ou tratamentos inovadores, podem sim, ampliar a qualidade de vida. 

O tratamento com Estimulador do Nervo Vago, unido a exclusão de lactose, alterou um quadro precário em 2011. A alteração quanto a lactose, na doença do meu filho, descrita no livro, pode hoje ser fundamentada em um processo metabólico existente, que somente com uma atenção clínica poderia ter poupado alguns neurônios.  A luta contra o tempo existe e esbarra em uma burocracia que, para nós mães, se torna uma tortura. 

Infelizmente a doença avança novamente, disparada por um processo emocional. Mais uma luta, mais uma guerra.

A guerra não se restringe à doença, e sim ao contexto. 

Inicio hoje meu segundo livro. Neste considero dicas para viver melhor. Solicito as mães, profissionais do ramo, incluídos nesta luta,  contato pelo email: [email protected]. Suas colocações podem alterar e melhorar as condições de vida humana. 

Agradeço desde já a LGS ( Lennox-Gastaut Syndrome) Foundation, pela oportunidade de troca científica. 

 

Educando em 2015

Educar: Oferecer a alguém o necessário para que esta pessoa possa desenvolver. E assim caminha o tratamento da pessoa especial. Quando o cognitivo de cinco anos se mistura ao desejo de crescer. O comportamento se mescla a uma cópia de nossos semelhantes, daí a profunda preocupação em agir de forma precisa para desenvolver um ser humano. 

A educação ultrapassa  o convencional, e procedimentos que seriam considerados complementações ideais se tornam imprescindíveis.

De acordo com o cientista Stephan Hawking, meu livro de cabeceira, a evolução da mente está diretamente relacionada a estímulos e ao desejo de viver.

A dosagem devida de sonho e realidade, para mães e filhos especiais hoje pode ser quantificada. após um período de marketing e estímulo ao NORMAL, podemos entender as limitações e necessidades, sendo este o limite para que possamos EDUCAR.

A educação de inclusão caminha para núcleos de trabalho. onde turmas com necessidades especiais são formadas para uma melhor qualificação. Este tipo de trabalho parece estabelecer um maior vínculo social, porém o custo para qualificar e atender me parece esbarrar com um sistema que ainda é deficitário. 

Tatamento: Conjunto de meios médicos para tratar alguém.

No que se refere ao nosso dicionário, qualquer movimento seja ele educacional, (estimulo mental) que possa se inserir no tratamento, deve ser considerado fundamental para a administração de deficiências fisiológicas. Quando me refiro a administração, me refiro ao controle devido para melhorar as condições gerais e aumentar a qualidade de vida individual e do grupo familiar (geralmente afetado pelas deficiências na condução de crianças especiais). 

Sendo assim, tanto o trabalho em grupo, quantos os individuais, são necessários para a evolução de cada indivíduo. 

Deixo aqui um canal de reflexão quanto as nossas necessidades e quanto as diferenças do ontem e do hoje.